Юсуфов Камиль

Доброй ночи. Мне трудно писать это, но я прошу вас уделить мне пару минут и дочитать до конца.

Камиль родился 25 ноября 2020 года. Беременность протекала без осложнений, и на свет появился здоровый ребёнок весом 3350 г и ростом 50 см с оценкой по шкале Апгар 8 баллов. Малыш рос спокойным, редко плакал, начал говорить в год и сделал первые шаги в 1,2 года. Но в 3 года родители заметили, что у Камиля жёсткие икры, как будто накачанные. Он начал падать на ровном месте, быстро уставал, жаловался на боли в ногах и с трудом поднимался по лестнице. Бегать и прыгать, как его сверстники, он не мог. Неврологи диагностировали повышенный тонус и назначили массаж, электрофорез и магний B6, но лечение не помогло. Родители обратились в Саратовскую областную детскую клиническую больницу для дополнительного обследования. Сдали анализы, и уровень КФК оказался высоким. Были проведены генетические исследования, которые подтвердили диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Это было тяжёлым ударом для семьи.

Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое поражает мышцы. Без лечения оно приводит к прогрессирующей слабости и потере способности ходить. В России есть возможность получить бесплатное поддерживающее лечение, но оно не останавливает болезнь. У Камиля есть шанс на спасение благодаря генно-терапевтическому препарату Elevidys. Этот препарат способен изменить ход болезни, замедлить её прогрессирование и дать возможность мальчику вести полноценную жизнь. В России Elevidys предоставляется бесплатно, но только в рамках клинических исследований. Для Камиля предложено только поддерживающее лечение. Семья не может сидеть сложа руки. Они отправили результаты обследований и видео с ребенком в клинику Fakeeh University Hospital в ОАЭ, где он подходит для лечения препаратом Elevidys. Стоимость препарата составляет 2,9 миллиона долларов- около 240 000 000 рублей

Пожалуйста, не проходите мимо! Важна любая помощь🙏🙏🙏 Огромная всем благодарность 🙏 ❤️Текст