Уваров Андрей

История, которую мы расскажем, никого не оставит равнодушным. Она – про маленького Андрюшу, который в 12 лет борется со смертельной болезнью и хочет жить!

Андрей родился в Екатеринбурге. Он был любимым и очень желанным ребенком. Беременность и роды у мамы прошли легко, все было по плану. До 6 лет со здоровьем малыша не было никаких проблем – он рос, развивался, был веселым и активным.

Но в 6 лет мама заметила, что у Андрея проблемы при ходьбе – он стал часто спотыкаться, падать, ходить на носочках. Сначала в семье не придали этому значения, но когда мальчик стал жаловаться на боли, обратились за консультацией к специалистам.

Последовала череда обследований. В результате в мае 2022 г. врачи пришли к единому мнению и произнесли вслух страшные слова. У Андрея тяжелый смертельный диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Лечения в России нет.

Миодистрофия Дюшенна – это наследственное заболевание, к которому приводит сцепление Х-хромосомы, имеющей мутации в гене DMD. В результате у ребенка в организме перестает вырабатываться белок дистрофин, что приводит к медленной, но прогрессирующей дегенерации мышц, замене мышечной ткани соединительной или жировой, ранней инвалидности, а затем смерти. Болезнь встречается преимущественно у мальчиков в 1 из 5 тыс. случаев – к сожалению, именно Андрею не повезло.

После постановки диагноза жизнь семьи разделилась на «до» и «после».

Сейчас Андрей находится на поддерживающей терапии, но его состояние ухудшается с каждым днем. Он с трудом встает с дивана, быстро устает, очень медленно ходит. Подняться по лестнице на один пролет вверх для него – как путь к Эвересту.

«Сдают» не только ноги, а еще легкие и сердце. Врачи говорят, что 12 лет – это тот возраст, при котором при отсутствии лечения пациенты с диагнозом навсегда садятся в инвалидное кресло. Но мальчик не сдается и борется – он очень хочет выздороветь!

Андрей до сих пор ходит в школу, посещает занятия по английскому языку и рисует на бумаге удивительные миры – те, в которых он хочет побывать. Чтобы хоть как-то облегчить боль, он принимает лекарства и ходит на курсы реабилитации – ежедневные растяжки, занятия по плаванию, гипсование. Все, чтобы облегчить его состояние.

Но этого не достаточно, чтобы спасти жизнь Андрея. У него есть только один шанс – это лекарство в виде капельницы, которое может исправить «поломанный» ген. Лекарство входит в составе генной терапии. Она доставляет в мышцы ген, чтобы те начали самостоятельную выработку укороченного белка и, соответственно, замедлили развитие болезни, остановили потерю мышечной функции, а также устранили боли.

Андрей живет с мамой и братиком. Папа Андрея умер в 2018 году, когда ребёнку было 4 года. До сих пор мама самостоятельно оплачивала все счета по лечению и реабилитации. Но впереди огромные расходы – к сожалению, таких денег у обычной семьи нет. Мама Андрея обратилась за помощью в фонд «Анна Мария», и мы не смогли отказать ей в помощи.

Лекарство от болезни стоит 247 млн. рублей. Это сумма, которую мама Андрея никогда не держала в руках. Сама она не сможет собрать или заработать такие деньги. Только с нашей общей помощью мальчик может получить возможность вылечиться от своего недуга. Мы будем благодарны, если вы сделаете пожертвование на лечение мальчика – все деньги будут направлены на оплату расходов по приобретению лекарства.

Андрей мечтает научиться бегать – в наших силах помочь ему!