ИСТОРИЯ
Слава Соболев
Сбор открыт
Славе с муковисцидозом рекомендована вибросистема для очищения дыхательных путей. Оборудование дополнит ежедневные ингаляции, упражнения и лекарственную терапию.
Слава Соболев · Пермь
муковисцидоз, лёгочно-кишечная форма средней степени тяжести, хроническая экзокринная недостаточность тяжёлой степени
Слава любит велосипед, самокат, футбол и конструкторы. Он строит игрушечные города и старается помогать другим детям, иногда отдавая часть своих накоплений на благотворительность. При этом значительная часть его дня занята собственным лечением.
Муковисцидоз обнаружили вскоре после рождения. Заболевание требует ежедневных ингаляций, дыхательных упражнений и приёма препаратов. Маме помогло общение с другими семьями: там она находила практический опыт и поддержку. Слава уже перенёс длительные курсы лечения инфекций дыхательных путей.
С шести лет мальчик получает таргетную терапию, но необходимость очищать лёгкие от густой мокроты сохраняется. По информации фонда «Алёша», врачи рекомендуют специальную вибросистему с жилетом для откашливания. Такое оборудование помогает проводить назначенные процедуры и стоит 1 458 000 рублей. За счёт ОМС семье его не предоставляют, а самостоятельно купить прибор родители не могут. Адресный сбор посвящён приобретению этой системы, чтобы поддержать ежедневное лечение Славы дома.