ИСТОРИЯ
Серёжа Никулин
Сбор открыт
Серёжа со спинальной мышечной атрофией продолжает реабилитацию после генной терапии. Сбор на курс в курском центре «Аквила» закрыт.
Серёжа Никулин · Курск
спинальная мышечная атрофия, 2-й тип (функциональный класс «сидячий»), состояние после генозаместительной терапии препаратом «Золгенсма» от 08.06.2023.
Серёжа родился в декабре 2021 года. В первые месяцы он осваивал движения, однако позже начал терять часть навыков. Мама обратилась за дополнительной консультацией; обследование у генетика подтвердило спинальную мышечную атрофию второго типа.
Через несколько месяцев после постановки диагноза мальчик получил препарат «Золгенсма». Затем продолжилась реабилитация. По рассказу семьи, Серёжа стал лучше держать голову, переворачиваться и садиться, начал вставать на четвереньки. При этом опоры на ноги ещё не было, а дома он пользовался креслом-коляской.
Мама воспитывает сына одна и попросила фонд помочь с оплатой курса в курском центре «Аквила». Сбор завершён. В итоговом сообщении подтверждена возможность отправиться на очередную реабилитацию, необходимую для работы с двигательными навыками.
Документы и материалы
Материалы предоставлены организатором. Их наличие само по себе не подтверждает подлинность.