ИСТОРИЯ
Рома Санников-Бородкин
У Ромы синдром МакКьюна — Олбрайта — Брайцева, из-за которого кости хрупкие и деформируются. Нужна реконструктивная операция на бедренной кости.
Рома Санников-Бородкин · Симферополь · Республика Крым
синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева (МОБ): пятна цвета кофе с молоком; полиоссальная фиброзная дисплазия верхних и нижних конечностей, черепа; СТГ-гиперсекреция; тиреотоксикоз; гипофосфатемический рахит
Роме три года. Он улыбается, интересуется другими детьми, но пока наблюдает за их играми из коляски. При синдроме МакКьюна—Олбрайта—Брайцева часть костной ткани заменяется фиброзной, поэтому даже неосторожное движение может стать причиной перелома.
Первые признаки заболевания родители заметили ещё в младенчестве: на коже появлялись пигментные пятна. Затем произошёл перелом бедренной кости. После обследований в Москве специалисты уточнили диагноз. К моменту обращения в фонд Рома уже перенёс три патологических перелома и ещё не начал самостоятельно ходить.
Родители строго соблюдают график лекарств и стараются защищать сына от травм. По информации фонда «Алёша», деформация бедра усиливается, а одна нога стала короче другой. Мальчику рекомендована реконструктивная операция с установкой внутренней растущей конструкции. Её цель — исправить положение кости и снизить риск новых переломов. Семье необходима помощь с оплатой хирургического лечения, чтобы продолжить восстановление ребёнка под наблюдением специалистов.