Марк Баринов

Реабилитация дыхания и глотания для Марка после тяжёлой пневмонии. Сбор закрыт.

Марк Баринов · Красногорск · Московская область

TBCD-ассоциированная лейкодистрофия, врожденный порок развития головного мозга в виде дискинезии мозолистого тела с его гипоплазией, атрофия головного мозга, структурная эпилепсия, энцефалопатия развития и фокальная эпилепсия комбинированной этиологии (генетической и структурной), носитель трахеостомы

У Марка из Красногорска выявили редкое генетическое заболевание — TBCD-ассоциированную лейкодистрофию. Семья заметила задержку двигательного развития ещё в первые месяцы жизни. Позднее тяжёлая пневмония привела к реанимации и установке трахеостомы, а нарушение работы диафрагмы потребовало операции.

После этого родители искали программу, которая поможет работать над самостоятельным дыханием через нос и глотанием. Они обратились в центр «Три сестры», где занимаются респираторной реабилитацией. Сбор предназначался для оплаты курса. На официальной странице он закрыт, фонд благодарит участников помощи.

История и документы на сайте фонда «Алёша».

Документы и материалы

Материалы предоставлены организатором. Их наличие само по себе не подтверждает подлинность.