ИСТОРИЯ
Лиза Харионовская
У Лизы мышечная дистрофия Ульриха и тяжёлый сколиоз. Нужна операция на позвоночнике, чтобы уменьшить последствия деформации, из-за которой ей трудно и больно сидеть.
Лиза Харионовская · Котлас · Архангельская область
врождённая мышечная дистрофия: коллагенопатия Ульриха, нейрогенный сколиоз IV ст., хроническая ДН, синдром ночного апноэ
Лиза окончила школу с хорошими результатами и дистанционно учится на графического дизайнера. Ей нравится обрабатывать фото и видео, рисовать в редакторах. Ещё она интересуется психологией и думает о дальнейшем образовании. Учёбу приходится сочетать с тяжёлым заболеванием.
У Лизы врождённая мышечная дистрофия — коллагенопатия Ульриха. С детства мышцы постепенно слабели, ходить становилось труднее, и примерно к шести годам понадобилась коляска. Реабилитация помогала поддерживать активность, но сколиоз продолжал прогрессировать.
Сейчас выраженная деформация позвоночника причиняет боль и мешает даже сидеть. По информации фонда «Алёша», специалисты Ильинской больницы подготовили план сложной операции с коррекцией позвоночника и установкой металлоконструкции. Её задача — стабилизировать положение тела и уменьшить последствия деформации. Стоимость лечения составляет 5 365 300 рублей, доступной квоты нет. Мама воспитывает дочь одна и просит помочь оплатить вмешательство. Для Лизы важно продолжать учиться и заниматься творчеством, сохраняя возможности для обычной повседневной жизни.